LOVE FOREVER

狀況反反覆覆，不知道原因，不知道病程，不知道明天是不是又有什麼狀況。

2016/1/1 新年快樂。在幫妹妹換尿布中錯過了倒數。早上護理師在幫妹妹換插管棉線時，因為操作不順利，讓妹妹漲紅著臉，拼命咳嗽，沒有呼吸氧氣，血氧一直掉，居然動員了四位護理師在床邊幫忙。看護在下午五點來到病房了。

2016/1/2 覺得她有舒服多了，不像我們自己顧的時候。心跳、血氧、呼吸和血壓都在正常值且穩定。看護都有用心照顧，幫她拍背、喬位置、做關節運動。今天痰也比昨天少而且比較稀了，主治醫師也有來，他有提到，狀況穩定的話，下週就會移除呼吸管了。

2016/1/5 昨天移除呼吸管了，目前仍會用氧氣罩，以確保能吸到足夠氧氣，持續觀察。等氧氣罩可以移除，就會開始復健了。眼睛會跟你對視。這幾天都有跟她講話，她會用手回握來回應。但是還不能說話，可能插呼吸管的時間很長，喉嚨還不舒服。今天媽媽有跟妹妹說，如果有認得媽媽，你就叫媽媽給我聽，結果妹妹有用嘴型說出『媽媽』。晚上媽媽回家以後，妹妹男友去看妹妹時，妹妹有問他『媽媽呢？』

2016/1/11 週末看到妹妹時，從她的眼神，已經能看得到原來的她。因為右邊肌肉乏力，目前右邊臉頰肌肉是沒辦法動的，所以笑的時候，只有左邊肌肉會上揚。也無法順利吞嚥，吞口水會嗆到，為避免嗆入肺部，會幫她把口水吸出來。也因此目前仍是用鼻胃管灌食。目前正在做膀胱訓練，等膀胱肌肉恢復，再移除尿管。本週會再評估是否開始進行復健。已詢問過主治醫師，目前妹妹不能說話的原因是因為腦部的影響，需要時間來恢復。而手術的傷口拆線後，已癒合，紗布已經拆掉。傷口的部位還是比較腫，仍有些積水，也是需要時間消退。
週末時高雄的表哥表姊們全都北上來看妹妹，妹妹看到大家很開心，一直笑。會比讚，照相會比耶，會揮手byebye。
想尿尿，想大便，也會拍肚子表示。
週六我問妹妹，要不要把手上的光療指甲卸掉，她舉起左手，反覆看著自己的指甲。我在想，她可能捨不得卸掉。我說，那我先卸掉右手好了，左手先留著給你看，因為差不多要復健了，指甲長了，會不方便。她點頭。等我把右手卸甲後，舉起來給他看：你看，我修好了。她用左手拿起自己的右手反覆地看，又看看看自己的左手。我安慰他：等你好了，再去做好看的光療吧。
我用手機播放她愛看的綜藝節目給她看，她會邊看邊笑，但看沒多久，她就覺得累覺得不舒服，就不想看了。

2016/1/18 今天醫師來的時候，看護有跟醫師說，家屬有反應為什麼腦部積水的狀況都沒有消退。於是安排照了斷層掃描，下午住院醫師來說明，看起來腦積水的問題有加重，需要盡快解決。預計安排明天下午的刀，由主治醫師執刀，裝體內引流管，引流到腹腔，體內引流管是終身的，除非有感染才會開刀移除。我們選擇自費型的引流管，可以用遙控調節流量。健保型的引流管，不能調節，在裝設的時候，就要先選擇流量。體內引流管在神外的手術中是很普遍且很簡單的手術。本來預計下週要準備轉院，因為要再開刀，醫師說出院期限會再往後延。今天妹妹有吐，推測就是腦壓升高的現象，目前先打降腦壓的針來控制。吞咽的部分有在訓練，痰也少了，所以咳很少。

2016/1/19 手術在四點多結束，五點半回到普通病房，醫師說手術很順利。有再跟醫師確認轉出院的時間，醫師表示因為手術很順利，所以轉出院的時間又會回到一月底。我已經又再把訊息跟聯合醫院的朋友說了，請他再幫忙去確認病床。

2016/1/22 妹妹做完引流之後，腦積水消了不少，但還有一點點。精神好多了，慢慢開始會講一些話，但講話前都還是要想一下，有時候會講完整的句子講的很清楚，有時候又表達不清楚。她問媽媽：『你為什麼沒有去買東西？』、『你還沒有回家喔？』，但都只是一句話，不會聊天對話。

2016/1/25 這幾天妹妹的腦積水狀況時好時壞，右眼也因為神經被壓迫到，造成有點鬥雞眼。前天照了斷層掃描，並沒有發現有其他出血狀況。所以醫師判斷可能是引流管的引流狀況不佳，需要明天下午再動一次手術，檢查引流管是不是有折到，而導致引流管阻塞。

2016/1/26 手術完成了，晚上八點左右回到病房。醫師說引流管有折到，折到的原因不確定。這次醫師說他有處理好了，不會再折到了。現在就觀察引流管的效果如何。

2016/1/30 今天又再動了手術，因為之前引流管的效果並不好，所以今天醫師又再嘗試另一個方式，希望能加強引流的效果。現在除了腦積水的狀況之外，妹妹的心理狀況也有很大的變化。今天我一到醫院時，她就哭了。我趕快安慰她，說些鼓勵的話。最近這幾天，她變得很敏感，像是在難過為什麼她生病那麼久。這是我猜測的，畢竟她也不會說。今天手術前她也是很害怕很緊張，又在哭，我也趕緊再說鼓勵的話安撫，進手術房時，狀況是OK的。手術之後，從恢復室出來，涴淇就像是剛哭過的樣子。回到病房，她就緊握我的手，看護阿姨在幫她擦拭身上碘酒的漬時，她也害怕的緊張著，我又再說話安撫她，讓她平靜下來。